Entorno Social AYUDAS PHI ÚLTIMAS NOTICIAS MAYO 2017: UNA SONRISA PARA LUCíA

El pasado 23 de mayo de 2017, Fundación Phi entregó a Mercedes Roncero, madre de Lucía Moreno, más de 250 kilos de tapones para colaborar con su causa. Posteriormente, en un segundo viaje, se recogieron los tapones recolectados por dos colegios: La Purísima de Torrente y La Escuela Infantil Cap i Cua de Torrente, y se llevaron a la recicladora. Todo lo recaudado fue entregado para la causa de Lucía.

Lucía Moreno es una niña con Distrofia Simpático Refleja con Distonía de rotación en pierna y pie derecho, una de las llamadas enfermedades raras y poco frecuentes en niños, por eso su caso es extremadamente raro y avanza muy deprisa, ya le ha afectado a la espalda y al esternón, que se retuercen al igual que su pierna, desde hace 2 años también padece mioclonías, unos espasmos tremendamente dolorosos.

Lo más terrible es que la enfermedad neurodegenerativa que padece continua avanzando y amenaza con pasar a todo su cuerpo, el síndrome cursa con un dolor superior a una amputación las 24 horas del día, sus huesos son los de una anciana de 90 años, destruye articulaciones, tendones, circulación sanguínea, provoca pérdidas de visión y un sin fin de padecimientos. Incluso corre el riesgo de amputación de los miembros afectados. Se trata de un síndrome terriblemente destructivo y doloroso.

La organización "Una sonrisa para Lucía" está en contacto y ha recibido el apoyo de diferentes personalidades del mundo de la televisión, el cine, la política, los deportes, etc. Algunas personas prestan de forma desinteresada su tiempo, su valía y buen hacer, con el objetivo común de recaudar fondos.

También, diferentes estamentos públicos como el Alcalde y las Concejalías de Deportes y Bienestar Social de Torrente (donde vive Lucía) a través de sus concejalías y cargos respectivamente, están dando apoyo a la causa.

El tiempo apremia para conseguir que Lucía pueda llevar una vida normal, de lo contrario, su calidad de vida irá empeorando haciendo aumentar su sufrimiento.

A través de la Asociación sin ánimo de lucro "Una sonrisa para Lucía" se pretende recaudar fondos para la investigación de este terrible síndrome, así como también para la compra de una Cámara Hiperbárica que palie los daños severos en su cuerpo y para futuros tratamientos experimentales que pudieran surgir, porque por desgracia, las enfermedades poco frecuentes no son rentables y las personas que las padecen se encuentran solas y desamparadas.


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http://www.emol.com/noticias/Deportes/2016/09/12/821589/La-cruda-revelacion-de-atleta-paralimpica-belga-Sin-la-eutanasia-ya-me-habria-suicidado.HTML


ESTE SÍNDROME SE ENCUENTRA ENTRE LAS 10 ENFERMEDADES MÁS HORRIBLES QUE EXISTEN:
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