Entorno Social AYUDAS PHI ÚLTIMAS NOTICIAS ENERO 2026: UN GUERRERO LLMADO DARÍO

Fundación PHI apoya la investigación pionera de una enfermedad ultrarrara con solo dos casos diagnosticados en España

15 de enero de 2026

En el marco de su programa de acción social «Ayudas PHI», Fundación PHI concede una ayuda económica destinada a impulsar la investigación científica del síndrome de depleción de ADN mitocondrial, una enfermedad genética considerada "ultrarrara".

Un caso excepcional: la lucha de Quim

La ayuda responde a la solicitud presentada por la familia de Quim, un niño de 6 años que padece esta grave dolencia. La enfermedad, de la que actualmente solo se conocen dos casos en España y no más de cinco en todo el mundo, provoca un deterioro físico progresivo que afecta a la musculatura, impidiendo funciones básicas como el habla, la deglución o la capacidad motora. Aunque la enfermedad afecta severamente al desarrollo físico, el nivel cognitivo del menor se mantiene intacto.

Unión de fuerzas para la investigación

Ante la inexistencia de un tratamiento conocido que mitigue los síntomas, las dos familias afectadas en España —la de Quim y la de Darío, el otro niño diagnosticado— han unido fuerzas. A través de la Asociación "Un Guerrero Llamado Darío", se ha puesto en marcha un proyecto de investigación en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.

Este estudio, denominado Proyecto Mitocure y liderado por el catedrático José Antonio Sánchez Alcázar, busca desarrollar tratamientos personalizados mediante el análisis de células de los pacientes. El objetivo es financiar a un investigador dedicado en exclusiva al proyecto durante dos años, lo que supone un coste de 100.000 euros.

El compromiso de Fundación PHI

Fundación PHI, en cumpliento de sus fines fundacionales, ha otorgado una donación de 1.500 euros, importe que se ha destinado íntegramente a cubrir los gastos de este esperanzador proyecto científico de la Asociación "Un Guerrero Llamado Darío".

Desde la Asociación, su presidenta, Ana M.ª Carrasco González, ha expresado su "profundo agradecimiento" a la Fundación por su "colaboración desinteresada", destacando que gestos como este son vitales para sostener investigaciones que la industria farmacéutica rara vez aborda por su baja incidencia.

Con esta aportación, Fundación PHI se suma al esfuerzo colectivo para avanzar en el conocimiento científico y ofrecer una esperanza real a Quim, Darío y sus familias.